Por Daniel dos Santos
Si hubiera sol, porque ahora llueve en Buenos Aires, se vería distinto ventanas adentro de uno de los corredores del sector verde del hospital Garrahan. Resulta este jueves, entre las voces de los chicos y algunos llantos de bebés, una intuición melancólica frente al consultorio doce. Cuidados Paliativos Pedriáticos (CPP) dice una cartulina, bien blanca todavía, escrita con marcador, creo que azul pero seguro no verde. Hagamos silencio: estamos por entrar al mundo de los niños enfermos. “Sí, es inútil decirlo, es difícil dejarlo todo”, lacera la cita más breve que encontré sobre la muerte. Al fin, Samuel Beckett –dramaturgo irlandés– sólo pensaba lo importante. Claro que él, cuando la escribió, ya era grande. A poco de conversar con la doctora Rosa María Germ, coordinadora de esa unidad de CPP, comprendo que los chicos internados allí, a los que acompaña en momentos de dolor y de los otros, también saben cosas importantes.
¿Hay que explicarle a un chico de corta edad que su muerte está próxima?
Todo niño se da cuenta, por percepción de su mundo interno y por la realidad externa, que las cosas no van bien. Que lo hable o no depende de las características de la familia. Claro que uno no puede decirle a un niño aquello que no está dispuesto a escuchar. Pero todo niño sabe cuando las cosas van mal y hasta elige el momento de su muerte, si quiere estar acompañado o no. Recuerdo a un paciente de tres años con un neuroblastoma que nos pidió irse a su casa por tres días. El último, murió. Es que el cuerpo le fue anunciando los cambios. Ya no es el mismo niño, está más débil.
Los adultos tenemos una idea confusa sobre la muerte. Porque más allá de que las funciones cesan nadie sabe qué otra cosa pasa, si es que pasa algo. ¿Los niños tiene una idea tan confusa como la nuestra?
Creo que la simplifican porque tienen menos mecanismos de defensa. Los estudios sobre el concepto de muerte en la infancia están hechos sobre poblaciones de niños sanos y no sobre enfermos. Se investiga poco sobre ellos, pero se sabe que alcanzan el concepto de muerte como hecho irreversible y común a toda la humanidad alrededor de los 10 u 11 años.
Me parece que los adultos tenemos más ideas persecutorias con la muerte que los niños.
¿Cómo entendemos a nuestra edad la muerte de ellos?
Si uno ve la naturaleza descubre que es falso que sólo los viejos pueden morir. Pero más que pensar en la muerte de los niños, me preocupa cómo viven hasta el momento de su muerte. Para eso son los cuidados paliativos.
¿Un ejemplo?
Tener un chico con dificultad respiratoria y ver que se asfixia y no saber qué hacer, resulta diferente ahora porque sé que puedo aliviarlo con el uso de opióides. No voy a evitar verlo respirar con dificultad, pero puedo evitar que él tenga sensación de asfixia. Ahora, cómo entender la muerte. Muchas veces uno mismo dice que es incomprensible, pero dadas las condiciones en que algunos niños viven, no todos por supuesto, una enfermedad crónica, uno se pregunta si es digno para una persona. Para los padres siempre será incomprensible. Fíjese que en ningún idioma, la pérdida de un hijo tiene nombre. O sea que es difícil de explicar.
¿Los chicos tiene una respuesta ante lo que intuyen como la muerte, una respuesta no con palabras tal vez, pero sí gestual, de cambio de carácter, de llanto?
Cada niño responde de acuerdo a cómo fue su historia previa. En 25 años que trabajo en esto, me sobran los dedos de la mano para contar cuántos niños me han preguntado directamente si van a morir. Y en esos casos las respuestas son insólitas. Uno me preguntó: ‘¿Entonces yo me voy a morir de esto?’ Le dije que sí. Y pude hacerlo porque tenía un vínculo con él, una confianza. Nadie pregunta eso si sabe que el otro no se va a quedar con él hasta el final. ‘Bueno, sabe qué doctora, le voy a pedir a dios que vivamos cien o mil años’, me dijo. No se asustó, encontró allí una respuesta tranquilizadora. Hay niños que lo hablan con sus padres, y hay padres que no permiten esa comunicación.
Que no pueden.
Que no pueden. Y padres que sí. En general la palabra muerte no es lo que más ronda, sino las cosas que no pueden hacer, la pérdida de las capacidades que tenían. Y sin embargo, le voy a mostrar las flores que fabricaba una paciente que falleció en el hospital y fue capaz de hacerlas hasta dos días antes de su muerte. Esto habla de una capacidad de afrontamiento, de resiliencia como se dice ahora, de ella. Otros se retraen y buscan estar solos. Ella no. De hecho, hasta hicimos con las maestras de la escuela una exposición de sus flores y pinturas. Y eso que sólo podía estar boca abajo.
¿Pasan los chicos por las mismas etapas que sufren los adultos ante un diagnóstico grave: no aceptación, enojo, resignación?
El niño es como la familia. Y eso le pasa también al equipo tratante. Si ellos recaen a uno le da bronca. Uno busca hacer lo más confortable posible el tiempo que tiene de vida. Según nuestras estadísticas, el 70% de nuestras consultas son pacientes con enfermedades crónicas que los acompañarán toda la vida. Ahora atendemos a un chico de 19 por una cardiopatía congénita inoperable que yo vi por primera vez a los 8. Está de novio. Esa mirada más holística que tienen los cuidados paliativos hace que uno se alegre con lo qué hay de saludable en un niño con una enfermedad crónica. Y también asuma cómo ayudar a una familia para que no se agote en el cuidado de un enfermo crónico.
¿Y para ustedes, que están en contacto tan a flor de piel con los enfermos, algunas muertes pesan más que otras?
Sí. Es como en las relaciones humanas, una cuestión de empatía.
Al final no observé las flores que fabricaba aquella chiquita. Ya volveré al Garrahan y tal vez, sólo tal vez, pueda ver entonces el sol ventanas adentro con el mismo resplandor con que brilla afuera.
Sueños
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